Découverte en 1860, cette maladie n’a jusque-là pas intéressé la médecine. Elle n’est entrée dans les programmes des études de médecine qu’en septembre 2020 ! Grâce au long combat de l’association ENDOmind, une fondation vient de voir le jour. L’objectif : étudier cette affection chronique, qui touche 10 à 20 % des femmes, afin d’en faciliter le diagnostic et développer des traitements en fédérant les acteurs de la recherche pour élaborer une stratégie commune.

Longtemps, on leur a expliqué que c’était normal. Leurs mères, leurs grands-mères avaient souffert avant elles. C’était dans l’ordre des choses. Des affaires de femmes. Alors, pour ne pas passer pour des faiseuses d’histoires, elles ont appris à serrer les dents bien fort et à souffrir en silence. Aujourd’hui, les règles douloureuses portent un nom : l’endométriose. Une maladie qui touche 10 à 20 % de femmes. Plus de 4 millions. Ce n’est pas rien, tout de même ! (...)

Sauf que le mal concerne les femmes et se heurte à un tabou : les règles menstruelles. Le sang, c’est « sale ». Du coup, la recherche se désintéresse du sujet. Jusqu’à ces dernières années.(...)

En janvier dernier, la première fondation exclusivement dédiée à l’endométriose a enfin été créée en France, sous l’égide de la Fondation pour la recherche médicale, l’objectif étant d’accélérer les études (elles sont au point zéro…) pour faciliter le diagnostic – il faut compter en moyenne sept ans aujourd’hui. Mais aussi, afin de comprendre cette maladie et de développer des traitements en fédérant les acteurs de la recherche pour élaborer une stratégie commune. Une avancée qui ne tombe pas du ciel. Elle est le fruit d’années de combat mené par l’association ENDOmind. Sa présidente, Nathalie Clary, raconte comment, en 2017, alors qu’elle participait en tant que patiente à un groupe de travail sur la mise à jour des recommandations de bonnes pratiques, elle a eu le déclic. « Je me suis aperçue que tout était basé sur des preuves scientifiques et que les décisions des pouvoirs publics en découlaient. C’était une évidence : si la recherche ne s’intéressait pas à l’endométriose, rien ne pourrait avancer. »

Un projet de recherche global (...)

Mesurer les formes graves

En 2018, l’association lance ENDOrun, une course solidaire dont la chanteuse Imany est la marraine. Succès immédiat. Nathalie Clary en est persuadé : l’association ENDOmind est née au bon moment. « Si nous avions porté le slogan “les règles c’est naturel, pas la douleur”, il y a dix ans, personne n’aurait voulu nous entendre, dit-elle. En 2016, oui. » Lorsque naît l’association, en 2014, les mouvements féministes se structurent plus largement. « Nous avons émergé en même temps, les deux mouvements se sont entraînés mutuellement, en particulier sur le sujet des règles menstruelles. » (...)

La vie privée, professionnelle et sociale sans cesse entravée

Et les retentissements sont nombreux. Des douleurs d’abord, insupportables. Au travail, dans sa vie sociale, personnelle, pendant les rapports sexuels. Et puis, il y a la fatigue, chronique. Les troubles digestifs… « Quand on a mal en permanence, on est la personne qui ne sourit pas. Qui ne veut jamais sortir. Au travail, c’est celle qui est souvent en arrêt maladie, qui a toujours des rendez-vous chez le médecin », soupire la responsable d’ENDOmind. L’endométriose est la première cause d’infertilité (pour 30 à 40 % des femmes atteintes). (...)

Et elle représente 21 000 hospitalisations par an, en France. (...)