Le mot "handicap" évoque des images de rampes, d’urinoirs en position basse, de barres d’appui et d’autres allocations dans notre paysage architectural. Mais un nombre incalculable de personnes souffrent de handicaps - du TDA/H. au lupus, en passant par le trouble de la dépendance - qui ne sont pas nécessairement aidés par une place de parking désignée. Une personne qui marche en boitant mais qui n’utilise aucun support physique peut être bousculée dans la rue comme n’importe qui d’autre. Une personne autiste, ou une personne souffrant d’une maladie mentale, sera souvent méprisée, voire agressée, pour son comportement particulier ou antisocial.

Les handicaps invisibles peuvent être plus faciles à certains égards que ceux qui sont physiquement évidents, mais ils peuvent également être plus difficiles. Ils présentent les avantages et les inconvénients du secret.

La loi sur les Américains handicapés (Americans With Disabilities Act, A.D.A.), qui fête ce mois-ci son 30ème anniversaire, exige des employeurs, des entreprises, des équipements publics, des transports et des télécommunications qu’ils prennent des mesures d’adaptation pour les personnes handicapées dont le handicap physique ou mental interfère avec une ou plusieurs activités majeures de la vie. Si la loi impose des aménagements pour les personnes ayant un handicap invisible, ce qui constitue spécifiquement un handicap est opaque, et ce qui constitue un aménagement est tout aussi vague. Pour de nombreuses personnes, l’A.D.A. est un outil large et vague qui ne répond pas toujours à leurs besoins spécifiques. (...)

"A moins de le divulguer, personne ne sait avec certitude si une personne a un handicap invisible". (...)

En raison de la question de la divulgation, il n’existe aucun moyen de suivre le nombre de personnes souffrant de tels handicaps. Il existe des approximations approximatives du nombre de personnes atteintes, par exemple, de lupus ou de mucoviscidose, mais certaines de ces personnes peuvent se considérer comme substantiellement handicapées alors que d’autres ne le sont pas. Selon une estimation de l’Organisation mondiale de la santé, environ un milliard de personnes dans le monde sont handicapées. Selon un rapport de recensement, sur les 61 millions d’adultes handicapés aux États-Unis, seuls 6 % environ utilisent des supports visibles tels qu’un fauteuil roulant ou une canne. Selon la ressource en ligne Disabled World, 10 % des Américains souffrent d’une sorte de handicap invisible, y compris les personnes souffrant de maladies chroniques.

À l’époque de la Covid-19, ces chiffres vont certainement augmenter car les gens sont confrontés à des problèmes de santé physique et mentale de plus en plus importants. (...)

Les réactions de la société aux handicaps cachés peuvent être dures. Certains parents d’enfants autistes disent qu’il est difficile d’être en public avec un enfant qui semble neurotypique et qui subit soudainement un énorme effondrement en raison d’une surcharge sensorielle apparente. Les gens s’arrêtent et le fixent, lui offrent des conseils non sollicités ou réprimandent les parents pour leur présomption d’abus ou d’indifférence face au comportement scandaleux de leur enfant. Les personnes atteintes de schizophrénie ont été épargnées par l’invention des téléphones portables et des écouteurs : iIl peut être difficile de dire dans la rue qui est engagé dans une conversation imaginaire avec des personnes qui n’existent pas. Pourtant, si les personnes souffrant de psychoses non traitées sont rarement dangereuses, leur comportement peut être erratique et discordant, et parce qu’il n’est pas toujours compris comme étant ancré dans un état de santé mentale, il provoque souvent des réactions désagréables, voire violentes. (...)

Les personnes handicapées invisibles qui sont jeunes ou qui ont l’air en bonne santé sont souvent accusées de simuler leur état ou de frauder le système, et doivent se battre pour que leurs difficultés soient reconnues. Certaines femmes disent qu’on leur dit qu’elles sont "trop jolies ou trop attirantes pour avoir un handicap".

Les personnes souffrant d’un handicap caché peuvent ressentir une douleur physique ou psychique importante qui peut ne pas être lisible pour les autres. (...)

Comme l’a dit un groupe d’universitaires, "la législation est "taille unique" - les handicaps invisibles ne le sont pas".

À l’époque victorienne, les personnes en deuil portaient un brassard noir ou s’habillaient de vêtements noirs connus sous le nom de "mauvaises herbes de la veuve", afin que les autres sachent qu’elles avaient besoin d’un tendre respect. Nous avons abandonné ces marques de deuil extrême. Ce deuil est, en effet, un handicap temporaire. (...)

La proportion de personnes handicapées augmente à mesure que nos vies s’allongent, que les critères de diagnostic s’élargissent et que les progrès de la médecine permettent de sauver des personnes qui seraient mortes un jour. Néanmoins, les politiques ou la législation relatives au lieu de travail ne reconnaissent guère les handicaps invisibles. (...)