Malgré de récentes améliorations, les mères en situation de handicap restent confrontées à de multiples difficultés pratiques et aux a priori négatifs de nombreux professionnels. « Il faut mener un travail de dé-stigmatisation de l’entraide », explique Charlotte Puiseux, du collectif Les Dévalideuses.
« Quand j’ai demandé si le cabinet était accessible pour une personne à mobilité réduite, la secrétaire du gynécologue s’est exclamée : “Ah vous venez pour une interruption volontaire de grossesse !”, alors que je venais d’indiquer prendre rendez-vous pour débuter un suivi de grossesse », raconte Leitah*, atteinte d’un handicap moteur après un accident vasculaire cérébral in utero et mère de deux filles de 10 ans et 5 ans. « Le gynécologue m’a, lui, demandé comment j’avais fait pour être enceinte alors que j’étais handicapée. Ce déni total de ma sexualité en tant que personne handicapée était effarant », s’exclame-t-elle.
Professionnels peu ou pas formés, matériel gynécologique pas accessible, il reste encore compliqué pour les femmes handicapées d’être prises en charge à proximité de chez elles. Florence Méjécase Neugebauer, atteinte d’une ostéogenèse imparfaite ou maladie des « os de verre », a fondé en 2010 en Gironde l’association Handiparentalité. « Quand nous avons parlé d’handiparentalité, cela a beaucoup bousculé les pouvoirs publics. La sexualité des personnes handicapées en institution commençait tout juste à être abordée depuis quelques années. La question de la parentalité des personnes handicapées n’était, elle, pas envisagée ou alors seulement sous l’angle de la prévention, particulièrement pour les personnes souffrant de déficience cognitive ou intellectuelle ou de troubles du spectre autistique », se souvient-elle. (...)
Pour les femmes handicapées, s’autoriser l’idée même de la maternité ne va pas de soi. « Quand j’étais enfant, les médecins me disaient qu’il me serait impossible de mener une grossesse à son terme. Je m’étais donc construite dans l’idée que je ne serais jamais mère », raconte Sushina*, atteinte d’une amyotrophie spinale et mère d’un enfant de 2 ans. « Quand je suis devenue enseignante, la fréquentation des élèves m’a donné envie d’avoir un enfant. Avec mon conjoint, nous avons d’abord pensé à l’adoption, voire la gestation pour autrui. C’est la lecture des témoignages de femmes atteintes de la même maladie que moi et qui avaient des enfants qui a rendu l’idée d’une grossesse possible. »
Cette maternité reste socialement très peu envisagée. « Quand je me promène avec ma fille et une autre femme, les interlocuteurs s’adressent toujours à l’autre femme. Il leur semble impossible que je sois la mère », poursuit Sushina. C’est dans les actions du quotidien qu’elle se sent aussi niée. (...)
Les femmes handicapées subissent de plein fouet les stéréotypes de genre. « La pression est beaucoup plus forte sur elles que sur les hommes handicapés qui veulent être pères car dans notre société, ce sont les femmes qui s’occupent du nursing », souligne Florence Méjécase Negebauer. Dans les couples où le conjoint est valide, il bénéficie, lui, d’un regard très positif. « Mon mari est toujours plaint ou vu comme un héros. En revanche, personne ne voit le travail que je fais. C’est la double peine, en tant que mère et handicapée », constate Sushina.
Ne pas pouvoir assurer toutes les tâches habituellement dévolues aux mères, c’est encore trop souvent s’exposer de la part de certains professionnels à une suspicion d’incompétence, quand ce n’est pas de maltraitance. (...)
« Non seulement les professionnels de santé ne sont pas formés, mais ils se donnent le droit d’évaluer a priori les capacités des futurs parents. », Béatrice Idiard-Chamois, sage-femme à l’Institut mutualiste Montsouris (...)
La situation s’améliore toutefois en France. Véritable pionnier, l’Institut de puériculture de Paris a ouvert, dès la fin des années 1980, un accueil de parents et de futurs parents aveugles et malvoyants. C’est cet accueil qui a donné naissance en 2011 au premier service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) de France. Ces services peuvent apporter un soutien aux parents jusqu’aux 18 ans de l’enfant.
À Paris toujours, l’Institut mutualiste Montsouris a ouvert en 2006 une consultation maternité et handicap. Et l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière a créé en 2013 une consultation pour les personnes à mobilité réduite ; l’établissement fait en outre partie des quatorze « pôles surdité » existant en France. En région, des équipes associatives proposent aussi un accompagnement. En Gironde, Handiparentalité organise notamment des échanges de pratiques entre parents et futurs parents handicapés. (...)
L’appui technique, mais aussi la formation des professionnels, est fondamental pour changer le regard sur ces futurs parents handicapés. « Depuis que nous existons, nous avons assisté à une diminution majeure des informations préoccupantes sans évaluation [adressées aux services de la protection de l’enfance – ndlr], maintenant, les professionnels nous appellent quand ils prennent en charge des parents handicapés », se félicite-t-elle. (...)
Des progrès ont donc été accomplis, mais du travail reste à faire. (...)
Pour Charlotte Puiseux, la parentalité des personnes handicapées peut pourtant faire avancer l’ensemble de la société : « Il faut repenser collectivement la parentalité et notamment mener un travail de dé-stigmatisation de l’entraide. Cela ne concerne pas seulement les femmes handicapées, mais l’ensemble des mères qui subissent une injonction permanente à être parfaites, à tout faire toutes seules ! »