J’ai beaucoup hésité à écrire sur ce sujet (la maladie de ma mère, son agonie puis sa mort en juillet) et à le publier. Si j’ai l’habitude de prendre la colère comme moteur d’écriture, je ne suis pas sûre que les sentiments qui m’animent aujourd’hui me réussissent tout autant. Je ne suis pas non plus habituée à parler publiquement d’évènements aussi intimes. Mais je me dis que cracher tout cela publiquement me permettra de, peut-être, enfin réussir à dormir au lieu de ressasser ce qu’il s’est passé.

Je me dis également que lorsque j’ai appris la maladie de ma mère et que j’ai cherché à me préparer à sa mort (ce fut un échec), j’aurais voulu (et non pas aimé) lire ce que je vais écrire là. Dans tout ce merdier, si je peux en tirer quelques analyses, si cela peut être utile à quelqu’un, toute cette souffrance n’aura peut-être pas été totalement vaine.

Enfin les articles autour de Alain Cocq ont été l’ultime déclic. Cocq souffre d’une maladie dégénérative très douloureuse. Après le refus de Macron de lui permettre d’être sédaté jusqu’à sa mort, il a choisi d’arrêter ses soins, de boire et de manger. Tout ceci fut extrêmement médiatisé. A bout de souffrances, Cocq a décidé d’accepter les soins palliatifs et a repoussé ensuite sa décision de mourir. Et là il n’y avait plus aucun media s’intéressant à lui. J’aurais aimé savoir si Cocq avait, avant sa décision de mourir, bénéficié de soins palliatifs de qualité et si sa douleur avait convenablement été prise en charge. C’est une chose de vouloir mourir, c’en est une autre que de le vouloir parce que la médecine ne gère pas vos douleurs alors qu’elle peut le faire.

Lorsque j’ai dit sur twitter que ma mère avait un cancer du pancréas, plusieurs soignant-e-s sont venu-e-s me dire en DM de surveiller que sa douleur était bien gérée. Or, je savais, car beaucoup de médecins me l’avaient également dit, que nous savons contrôler la douleur des malades en fin de vie et ce, jusqu’à un stade très avancé ; nous avons les médicaments pour et nous savons les utiliser. On sait donc contrôler la douleur mais c’est donc visiblement peu et mal fait.

Ce texte se veut donc, aussi, un plaidoyer pour les soins palliatifs, termes qui font peur parce qu’ils impliquent une mort plus que certaine (on peut toujours avoir un doute) , une agonie avec une perte d’autonomie (et dans un monde validiste rien ne fait plus peur) accompagnée de douleurs d’intensités variables. (...)