Une femme menstruée sur dix est concernée et, pourtant, il n’existe toujours aucun traitement curatif contre cette maladie invalidante, dont le délai moyen de diagnostic est de dix ans. Lors du 15ᵉ Congrès mondial de l’endométriose, début mai à Edimbourg, des travaux prometteurs ont été présentés.
Près d’une vingtaine d’années de calvaire. C’est ce que raconte Claire Cathrine lorsqu’elle évoque les douleurs qu’elle a dû endurer pendant ses règles. « Cela a commencé à 11 ans. Je vomissais tellement j’avais mal. Mais les médecins me disaient : “Les règles, ça fait mal, c’est comme ça”. Ou bien que c’était dans ma tête et que j’étais une chochotte. » Un jour, cette infirmière, âgée aujourd’hui de 38 ans, s’évanouit de douleur au travail. « C’est un interne en médecine générale qui m’a dit : “Je pense que tu as de l’endométriose.” Il m’a orientée vers l’hôpital Saint-Joseph [à Paris] où j’ai enfin rencontré des médecins qui m’ont écoutée et prise en charge. » (...)
On estime que la moitié des cas d’infertilité féminine seraient dus à cette affection. Pourtant, il n’y a toujours pas de traitement curatif.
Cette pathologie a longtemps été niée. Décrits dès l’Egypte antique, les troubles liés aux règles ont été attribués, au Moyen Age et à la Renaissance, à une possession démoniaque ou à l’hystérie, l’étymologie grecque (hysterikos, « utérus ») de ce terme y étant pour beaucoup. (...)
Concrètement, l’endométriose se caractérise par la présence de cellules de l’endomètre qui migrent anormalement, pendant le cycle menstruel, vers les organes génitaux (ovaires ou vagin) et parfois le rectum, le côlon, la vessie…
Problème : ces cellules endométriales se conduisent exactement de la même manière que si elles étaient situées dans l’utérus. Lors de chaque cycle, elles vont se multiplier, déclencher une réaction inflammatoire responsable de douleurs pelviennes intenses, voire des saignements, mais sans se détruire au moment des règles. (...)
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– (FranceTV Info)
Endométriose : enquête sur ces thérapeutes "alternatifs" qui exploitent la souffrance des femmes
(...) Espérant trouver le moyen d’apaiser leurs souffrances, certaines patientes se détournent donc de la médecine traditionnelle. Selon une analyse préliminaire de l’étude ComPaRe sur l’endométriose lancée en 2019 par Marina Kvaskoff, épidémiologiste à l’Inserm à l’hôpital Paul-Brousse à Villejuif, 80% des femmes atteintes d’endométriose ayant répondu à l’enquête ont eu recours au moins une fois à une pratique alternative comme l’ostéopathie, le yoga, la méditation ou la sophrologie. Certaines de ces pratiques non médicamenteuses sont autorisées par la Haute autorité de santé (HAS) depuis 2017. Elles sont d’ailleurs intégrées dans le projet thérapeutique des patientes souffrant d’endométriose dans certains hôpitaux aux côtés de soins de médecine dite traditionnelle. La Haute autorité insiste cependant : ces thérapies ne doivent pas se substituer aux traitements médicaux et les patientes qui les choisissent doivent en informer leur médecin.
Des thérapies alternatives très onéreuses
Certaines femmes optent pourtant pour ces thérapies alternatives hors de tout suivi médical. Sur Facebook, plusieurs groupes de femmes atteintes de la maladie rassemblent jusqu’à 20 000 abonnées. Elles y partagent leurs expériences et conseils. Sur Instagram, des comptes tenus par des patientes et/ou des naturopathes sont également suivis par des milliers de personnes. Là encore, on y trouve des conseils et des partages d’expérience. (...)
La cellule investigation de Radio France a repéré des personnes qui se présentent comme des spécialistes de l’endométriose et qui proposent des services intitulés : "Prendre soin du féminin", "coach bien-être endo" ou encore "transforme ta vie grâce à l’endométriose", comme on peut le voir dans certaines descriptions de comptes Instagram. Ces services ont un prix. Sur deux sites, on trouve par exemple une consultation à 110 euros et "six rdv de 45 minutes et échanges illimités", pour 450 euros.
"Si tu en as vraiment envie, tu trouveras les moyens"
Pour en savoir plus, nous avons contacté une naturopathe qui propose des accompagnements en visioconférence afin, dit-elle, d’aider les femmes "à mieux vivre avec l’endométriose". Nous avons eu recours au procédé de l’infiltration et nous sommes présentées comme des malades tout en enregistrant à son insu nos entretiens avec elle. (...)