Les autorités ont répondu au Covid par des mesures imposées par le haut. Une autre politique de santé publique est pourtant possible. Que nous apprennent les décennies de lutte contre le sida ? Peut-on envisager une réponse au Covid plus participative ? Réponses avec Gabriel Girard, sociologue, chercheur à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, et militant de la lutte contre le VIH.
Gabriel Girard [1] : Ce qui est très différent, c’est la temporalité. Le VIH a mis plusieurs années à arriver à une dimension publique. Entre le début de l’épidémie et le moment où cela a été perçu comme telle, où les premiers cas ont été identifiés et reliés à un virus, soit pendant plusieurs années, des gens mourraient de manière inexpliquée. Il a fallu relier les morts entre eux pour comprendre ce qui se jouait. Même une fois identifié, le fait que le virus affectait principalement des groupes de population minoritaires ou déjà discriminés a contribué à un retard de prise en charge publique de l’épidémie. C’est une grosse différence d’avec le Covid.
Sur le coronavirus, en seulement quelques semaines, on est passé d’une alerte en Chine à une pandémie mondiale. Sur le VIH, il a fallu beaucoup de temps pour que cela devienne une question de société, collective, et pas juste une préoccupation des communautés principalement touchées. À la fin des années 1980, il y avait encore très peu de choses faites en matière de politique de santé pour lutter contre le VIH. Notamment aux États-Unis, les communautés toxicomanes, homosexuelles, ou de personnes racisées, étaient abandonnées par la santé publique officielle. (...)
C’est très impressionnant historiquement de voir cette prise de pouvoir des patients et des personnes concernées, en quelque sorte contrainte et forcée, mais qui a abouti à la création d’une expertise profane très puissante, dont les échos se font toujours sentir aujourd’hui.
Dans la lutte contre le Covid, les autorités sanitaires ne se sont pas assez tournées vers les associations de patients ?
C’est en effet surprenant de voir qu’après plus de vingt ans de démocratie sanitaire, avec un tas d’instances, de comités, les associations de patients et leurs regroupements comme France Asso santé – un attirail de structures où les usagers de la santé sont représentés –, ces associations aient été si peu impliquées face à la crise du Covid. Tout cela a été balayé. Ces personnes n’ont pas été consultées, ou alors tardivement. Ce sont les professionnels de santé, les médecins infectiologues en particulier, qui ont pris le pouvoir sur la diffusion de l’information, sur la parole publique, parce que c’était aussi vers eux que se tournaient les médias, notamment car ils étaient confrontés à l’épidémie en première ligne avec leurs équipes.
Ces infectiologues sont des visages connus de la lutte contre le sida, qu’on croise dans les instances et les rencontres sur la recherche contre le VIH. Cela fait bizarre de les voir dans cette situation face au Covid, comme s’ils avaient oublié que sur une autre pathologie qu’ils connaissent bien, il existe des mécanismes de participation des personnes concernées et de la société civile. Ce qu’ils vont répondre, c’est qu’il ne s’agit pas des mêmes patients, que les patients Covid sont très peu organisés, que les temporalités sont aussi très différentes. Certes, mais je trouve qu’aujourd’hui, il y a un silence assourdissant autour des patients Covid, même si au printemps, les médias relayaient quelques témoignages de personnes atteintes et de leurs proches. Ce sont maintenant plutôt les soignants qui sont présentés comme les premiers concernés. (...)
Il y a une tentation permanente de punir celui qui a été le transmetteur du virus ou qui ne s’est pas protégé. Sur le VIH, la criminalisation de la transmission existe toujours. C’est dramatique, car criminaliser, c’est une double peine pour les personnes (...)
Pour le Covid, la criminalisation passe par la répression policière, les amendes, ce qui va à l’encontre d’une appropriation collective des mesures de prévention et de précaution. La réponse, c’est une amende de 135 euros, et bien plus en cas de « récidive », alors qu’on pourrait aussi essayer de comprendre pourquoi des gens se retrouvent dans une situation dans laquelle ils n’ont pas de masque ou n’ont d’autre choix que de sortir. (...)
Comment réagissez-vous à la mise en place du couvre-feu, alors que de nouvelles mesures encore plus restrictives se préparent ?
Il faudra regarder cela avec un peu de recul. On a peu de visibilité sur la stratégie réelle, on manque de vision à plus long terme, d’explications sur pourquoi telle décision est prise, de ce qui en est attendu comme effets. Cette mesure semble seulement réactive. Je pense que des gens au niveau des autorités ont une vision de ce qui doit être fait sur le moyen et long terme, mais ils ne l’expliquent pas assez, ce qui ne donne aucune capacité d’en débattre publiquement.
Il serait possible d’avoir un débat collectif sur un plan d’endiguement de l’épidémie, sur comment on le pense nationalement mais aussi localement. Pour que cela soit efficace, ce devrait être un débat public, qui associe les citoyens et les associations implantées localement. À l’inverse, nous sommes retombés face au Covid dans une santé publique très descendante. C’est l’État qui décide et impose des mesures aux gens. Je pense que ce côté martial est à la hauteur du sentiment d’impuissance que peuvent ressentir nos décideurs face à l’épidémie. (...)
Ce besoin de participation locale, c’est ce que vous entendez par le terme de « santé communautaire » que vous appelez de vos vœux ?
Le concept de santé communautaire vient du monde anglo-saxon, de l’organisation communautaire mise en place aux États-Unis dans les années 1950-1960 dans des contextes de grande pauvreté. Des travailleurs sociaux se sont demandés comment faire autrement qu’une réponse strictement individuelle face à des problématiques de pauvreté, d’accès à la nourriture, à la santé : comment organiser les gens à l’échelle d’un quartier ou d’une petite ville, par exemple, pour qu’ils mutualisent leurs besoins, et élaborent des réponses collectives aux injustices qu’ils vivent.
Ce type d’expérience a transité par le Québec où la santé communautaire a été très populaire dans les années 1970, avec l’organisation d’un réseau de santé locale à forte composante communautaire. Il s’agissait d’établir un état des lieux des besoins de santé à l’échelle souvent d’un quartier ou d’une région, d’en connaître la population, la structure des âges, les pathologies, pour répondre au plus près des réalités vécues. (...)
Cette approche-là a été reprise et s’est popularisée en France dans la lutte contre le sida, avec le croisement des expériences minoritaires et de la santé communautaire comme stratégie d’intervention. Il s’agit de partir de l’expérience vécue et d’en faire quelque chose de collectif pour le politiser.
Ce sont des processus qui prennent du temps. Donc, c’est sûr qu’à l’échelle du Covid, ce n’est pas évident à mettre en place. Mais s’il existait des structures locales de santé où les gens pouvaient partager leurs besoins et leurs vécus, peut-être qu’on aurait vu émerger des choses intéressantes, sur la question des masques, sur la difficulté de se procurer du gel hydroalcoolique, sur la compréhension des mécanismes de transmission. Nous avons manqué d’espace pour collectiviser cela, notamment dans des quartiers défavorisés. (...)
Cette crise a révélé que l’image dominante dans les discours des autorités sanitaires est toujours celle de la famille nucléaire hétéro, où il y a des relations sexuelles dans un couple et c’est tout. Comme ça, l’État n’a pas à se poser de questions… Car toutes les autres situations, des gens célibataires, des gens multipartenaires, compliquent les choses. C’est comme si le Covid avait réaffirmé l’étroitesse des imaginaires institutionnels sur la sexualité.