(...) Je ne peux nier que comme beaucoup, j’espère un remède à cette maladie… Tout comme au SIDA et au cancer, mais à celle-là tout particulièrement. Quoi qu’il en soit, leur démarche me paraît mauvaise, car le Téléthon montre une image biaisée de la vie quotidienne avec un handicapés.
Les organisateurs venaient dans notre lycée chercher des personnes handicapées qu’ils pourraient présenter à la télévision, un peu comme un casting. Et leur choix se portait souvent sur ceux qui étaient les plus susceptibles d’apitoyer le téléspectateur pour qu’il donne de l’argent. Ils ne sélectionnaient pas ceux qui montraient une vraie joie de vivre et seraient capable de balancer une plaisanterie énorme à la télévision.
(...) Ma seconde critique envers le Téléthon est plus matérielle si je puis dire : il y a des milliers de myopathes en France, et un fauteuil électrique, par exemple, c’est hors de prix.
Quant aux adaptations nécessaires dans une maison, pour la rendre accessible à une personne handicapée, elles ne sont pas toutes remboursées à 100%. (...)
Alors au lieu d’améliorer les lendemain de ceux qui y parviendront vivants (car le remède, ce n’est pas pour tout de suite), pourquoi ne pas améliorer le quotidien de ceux qui souffrent aujourd’hui ?
Bien sûr, il y a la prime handicapé, qui devait s’élever au SMIC (Monsieur le President, c’était dans vos "promesses"), mais elle est toujours à 785 € par mois. Et hélas, on ne vit pas avec cette somme d’argent.
Sachant que quand on touche plus que le SMIC on ne touche plus la prime, au final la personne handicapée (qui a plus de frais qu’une personne "valide") se retrouve avec un peu plus de 1 100€ par mois. Bon courage avec ça. (...)
Je souhaiterais donc que le téléthon débourse un peu de ces sommes faramineuses qu’il amasse chaque année, afin de partager avec les principaux intéressés : les malades. Et si Monsieur le Téléthon pouvait également montrer une nouvelle image de la myopathie, ce serait mieux que ce qu’on voit chaque année, et qui ne représente qu’une infime partie des malades.