He Jiankui, le biophysicien chinois qui a choqué le monde en créant les premiers enfants dont le génome a été modifié, affirme que la recherche doit accepter des contraintes morales et éthiques, mais refuse par ailleurs de parler des travaux qui l’ont conduit en prison pendant trois ans. Son silence frustre certains scientifiques, qui estiment qu’il devrait répondre aux questions sur ses recherches passées avant de rendre publics ses derniers projets d’utilisation de la technologie d’édition du génome chez l’homme.

Samedi, M. He a pris la parole lors d’un événement bioéthique virtuel et en personne, présenté comme "la première fois que le Dr He a accepté d’interagir avec des bioéthiciens chinois et d’autres scientifiques spécialistes de CRISPR dans le cadre d’un événement public". Mais au cours de la conférence, M. He n’a pas parlé de ses travaux antérieurs et a refusé de répondre aux questions de l’auditoire, répondant plutôt que les questions devaient lui être envoyées par courriel.

"Cette réunion a été très décevante, notamment parce que He Jiankui n’a répondu à aucune question", a déclaré Robin Lovell-Badge, biologiste du développement à l’Institut Francis Crick de Londres, qui a assisté à l’événement.

"Un coup de publicité comme aujourd’hui montre qu’il n’a pas beaucoup de crédibilité, du moins aux yeux de ses pairs", déclare Eben Kirksey, anthropologue médical à l’université d’Oxford, au Royaume-Uni.

Quelques heures avant l’événement, il a écrit un tweet disant qu’il n’était pas à l’aise pour discuter de son travail passé. "Je sens que je ne suis pas prêt à parler de mon expérience des trois dernières années", a-t-il tweeté. Il a également indiqué qu’il ne se rendrait plus à l’Université d’Oxford en mars pour une série d’entretiens avec Kirksey, et a déclaré qu’il ne participerait pas à un sommet international sur l’édition du génome à l’Institut Francis Crick, où les chercheurs discuteront de l’éthique de l’édition de la lignée germinale, également prévu en mars.

Kirksey a refusé de commenter le statut des entretiens d’Oxford, mais affirme que He doit clarifier des détails sur les circonstances entourant ses expériences passées. En 2018, le monde a appris qu’Il avait utilisé CRISPR-Cas9 pour modifier un gène connu sous le nom de CCR5, qui code pour un corécepteur du VIH, dans le but de rendre les enfants résistants au virus. Il a implanté les embryons, ce qui a donné naissance à des jumeaux et à un autre bébé né de parents séparés. Les parents avaient accepté le traitement parce que les pères étaient séropositifs et les mères séronégatives.

Les expériences de M. He ont été largement condamnées par les scientifiques, et plusieurs groupes scientifiques ont depuis conclu que l’édition du génome ne devrait pas être utilisée pour apporter des modifications susceptibles d’être transmises aux générations futures.

On ne sait pas si les précédents travaux de He ont réussi ou si les enfants n’ont pas subi d’effets secondaires. Sans preuve de cela, Kirksey reste sceptique quant aux futurs projets scientifiques de He.

Les projets de recherche de M. He

Depuis qu’il a été libéré l’année dernière de prison pour avoir enfreint la réglementation médicale en Chine, M. He a révélé sur les médias sociaux qu’il avait créé un laboratoire de recherche à but non lucratif à Pékin, dont l’objectif est de mettre au point des thérapies abordables pour les maladies héréditaires telles que la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

L’événement du week-end était organisé par l’initiative BioGovernance Commons, des réunions mensuelles en ligne sur les questions d’éthique et de réglementation entre les universitaires de Chine et ceux d’Europe, d’Amérique du Nord et d’Asie, et était accueilli par l’université du Kent. Plus de 80 chercheurs de 13 pays y ont participé virtuellement, et M. He, ainsi qu’une vingtaine d’universitaires et d’étudiants, se trouvaient sur un site à Wuhan.

M. He, qui a fait une présentation de 25 minutes en chinois, avec traduction simultanée en anglais, a brièvement décrit ses projets de développement d’un médicament par modification génétique pour les personnes atteintes de DMD, pour lequel il collecte actuellement des fonds auprès d’organisations philanthropiques. Il a précisé qu’il n’accepterait pas d’investissements de la part d’entités commerciales afin de s’assurer que les thérapies qu’il développe sont abordables, et qu’un comité d’éthique international fournirait des conseils sur les travaux.

Il a également déclaré que, bien que l’édition du génome sur les embryons destinés à être implantés soit interdite en Chine, la mise en œuvre de la réglementation sur les technologies d’édition de gènes manquait encore de clarté. "La recherche scientifique doit être soumise à des contraintes d’éthique et de moralité", a-t-il déclaré à la fin de sa présentation. Mais M. He a passé la majeure partie de son exposé à décrire les bases de la technologie d’édition du génome et ses applications dans l’agriculture, les maladies infectieuses, le diagnostic et la santé humaine.

"C’était presque insultant pour les organisateurs de la conférence et les participants d’avoir utilisé tout le temps avec des détails et des informations qui n’étaient pas pertinents", a déclaré Françoise Baylis, bioéthicienne et professeur émérite à l’Université Dalhousie en Nouvelle-Écosse, au Canada.

Sa présentation et son refus de dialoguer avec les scientifiques présents à l’événement montrent qu’il n’a pas envisagé les implications sociales et éthiques de ses recherches, ce qui laisse penser qu’il n’est pas prêt à travailler sur l’édition du génome, estime Joy Zhang, sociologue à l’université de Kent à Canterbury (Royaume-Uni) et l’une des organisatrices de l’événement. "Nous ne voulons pas d’un autre scandale où des patients désespérés seront exploités pour s’aventurer sur des thérapies expérimentales ou même illégales", dit Zhang.

Anna Lisa Ahlers, spécialiste des sciences sociales et chercheuse en études chinoises à l’Institut Max Planck d’histoire des sciences de Berlin, a félicité M. He d’avoir accepté de s’adresser au groupe, mais estime que sa présentation n’a pas répondu aux attentes des scientifiques. "D’après son discours, j’aurais eu l’impression qu’il est un vendeur".

Nature a demandé à He de commenter les critiques formulées par les scientifiques à propos de son discours. Il a répondu en partageant un lien vers son tweet précédent.

Trop de publicité ?

Certains chercheurs craignent que l’intérêt porté à He Jiankui ne détourne l’attention de questions éthiques plus importantes concernant l’édition du génome héréditaire. "Cet événement braque les projecteurs sur He Jiankui : va-t-il s’excuser ? Fait-il preuve de remords ?", déclare Marcy Darnovsky, défenseur de l’intérêt public sur les implications sociales de la biotechnologie humaine au Center for Genetics and Society à Oakland, en Californie. Elle pense plutôt que les chercheurs devraient s’attacher à discuter de l’existence d’une justification médicale de l’édition du génome héréditaire.

À la suite de l’annonce de M. He en 2018, l’Académie nationale de médecine des États-Unis, l’Académie nationale des sciences des États-Unis et la Royal Society du Royaume-Uni ont conclu dans un rapport de 2020 que la technologie d’édition des gènes n’était pas prête à être utilisée sur des embryons humains destinés à être implantés. Et en juillet 2021, un comité réuni par l’Organisation mondiale de la santé a déconseillé l’utilisation de l’édition génétique héréditaire. Quelque 70 pays interdisent l’édition du génome héréditaire, selon un examen des politiques de 2020